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 Ações comemoram Dia Mundial da Hemofilia - Jornal Brasil em Folhas
Ações comemoram Dia Mundial da Hemofilia


Dezessete de abril é o Dia Mundial da Hemofilia. Em Goiânia, neste sábado, dia 16, a data será especial para os cerca de 830 hemofílicos cadastrados no Estado, que serão homenageados pelo Hemocentro de Goiás. O Hemogo, que é o Centro Estadual de Referência ao tratamento do hemofílico no Estado, estará aberto para coleta de sangue das 9 às 12 horas.

Haverá, ainda, show de balões coloridos, apresentação da dupla sertaneja Cleiton e Camargo (Cleiton é portador da hemofilia), além de uma de palestras que serão ministradas ao longo da programação. As festividades contam com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia e a Associação dos Hemofílicos do Estado de Goiás (AHEG). O evento terá também um estande de nutrição e da AHEG, além de acolhimento por parte da equipe multidisciplinar e residentes de hematologia do Hospital das Clínicas.

De acordo a coordenadora do departamento de assistência multidisciplinar do Hemocentro, Emanuelle de Queiroz Monteiro, o evento na capital é para divulgar os direitos e deveres das pessoas com hemofilia, bem como as conquistas para o tratamento da hemofilia no Brasil. A data é lembrada nos principais Centros de Tratamento em Hemofilia do Brasil (40 CTH’s), em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia e Associações filiadas, anualmente, no dia 17 – Dia Mundial da Hemofilia – ou nas proximidades desta data.

Saiba mais

A hemofilia é uma coagulopatia hereditária que, em geral, acomete os homens. O organismo do hemofílico não produz a quantidade ideal do fator de coagulação, o que leva a sangramentos constantes que podem ser externos ou internos. São as hematoses, ou seja, sangramento intra-articular que causa muita dor e inchaço e os hematomas, sangramentos intramusculares, escuros e doloridos.

A Hemofilia, segundo Emanuelle, é uma doença hematológica que desenvolve para enfermidades ortopédicas. Isso devido ao impacto causado nas articulações, como joelhos e cotovelos, que ficam mais expostas. Em alguns casos, os pacientes precisam se submeter a cirurgias ortopédicas para reforço e recuperação dos membros e articulações.

Emanuelle explica que para poder amenizar esses sintomas e garantir uma melhora na qualidade de vida, os hemofílicos injetam doses industrializadas do fator de coagulação, disponível no mercado desde 2002. O medicamento chega ao hemocentro e é distribuído, gratuitamente, para os hemofílicos de Goiás que fazem acompanhamento na unidade.

No Hemocentro, uma equipe multidisciplinar composta por médicos hematologistas, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistente social, farmacêutico e odontóloga está disponível para acompanhar os pacientes e encaminhar para outras unidades e hospitais ligados ao Estado.

Superação

O Jovem Alessandro Cordeiro, de 21 anos, se recorda das preocupações da mãe, quando era ainda pequeno, para que não se machucasse. “Meus irmãos brincavam de bola, andavam de bicicleta e skate. Eu ficava só olhando. Não podia correr como eles. Chegou uma época que fiquei depressivo. Com apoio psicológico aprendi a lidar com a doença. Hoje sou feliz, tenho sonhos, vou me formar e me casar”, diz Alessandro.

Desde 2002 Alessandro faz parte de uma geração que ainda possui qualidade de vida melhor com relação à doença a partir da entrada no mercado do fator de coagulação injetável. “Antes o tratamento era mais complicado, o hemofílico usava bolsas de sangue com uma formulação denominada crioprecipitado. Ela era desenvolvida com o conteúdo do fator de coagulação”, diz Emanuelle. Hoje o paciente pode medicar-se em casa.

No Hemocentro é feito o acompanhamento tanto para quem sofre da hemofilia leve, moderada ou grave. Cada caso é avaliado por médicos e hematologistas que traçam o tratamento adequado. “Sempre que o paciente sangra, ele tem de tomar o fator de coagulação”, explica. Quem sofre de hemofilia leve pode medicar-se em casa, preventivamente, usando o fator de coagulação. Quem desenvolve imunotolerância ao fator também recebe acompanhamento específico no Hemocentro.

“Essa festa é muito importante para eles, porque julgamos ser de extrema relevância conscientizar as pessoas com hemofilia, seus familiares e tratadores sobre a importância da adesão aos cuidados específicos e como seus benefícios refletem na qualidade de vida das pessoas com hemofilia”, garantiu.

 

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