Comissão discute proteção das pessoas com albinismo

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MONUSCO/Abel Kavanagh
Pessoas com albinismo tendem a ter problemas de visão e câncer de pele

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute na próxima terça-feira (29) políticas públicas de proteção das pessoas com albinismo.

Participam do debate a advogada nigeriana Ykponwosa Ero, primeira especialista independente sobre o exercício dos direitos humanos pelas pessoas com albinismo do Comissariado de Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas (ONU), que escreveu relatório sobre a situação dessa população no Brasil; e integrantes de associações de pessoas com albinismo. Também foi convidado um representante da Secretaria de Atenção Primária a Saúde do Ministério da Saúde.

Confira a lista completa de participantes

A audiência pública acontece no plenário 12, às 14 horas.

Os interessados poderão acompanhar o debate pelo portal e-Democracia, inclusive enviando perguntas, críticas e sugestões aos deputados.

Saiba mais
O albinismo é uma condição de natureza genética em que esses sujeitos nascem sem melanina. A deputada Rejane Dias (PT-PI), que solicitou o debate, cita o relatório da visita de especialista da ONU ao Brasil, segundo o qual o câncer de pele e os danos causados pelo sol reduzem a expectativa de vida dessas pessoas e ainda têm um impacto negativo nas perspectivas de emprego, porque resultam “em uma aparência marcadamente mutilada, o que contribui ainda mais para a discriminação e a exclusão”.

Além disso, por falta de medidas adaptativas para a deficiência de visão, as pessoas com albinismo tendem a ter dificuldades na escola e em encontrar trabalho.

“Enquanto muitos grupos historicamente marginalizados têm recebido alguma atenção e visibilidade na consciência pública, no direito e na política, pessoas com albinismo no Brasil têm sido cada vez mais invisibilizadas. Elas são as mais pobres entre os historicamente pobres; as mais discriminadas entre os historicamente discriminados”, diz Aro no documento.

Em 2020, o Ministério da Saúde publicou a Nota Técnica 38/20, que orienta gestores e profissionais sobre o cuidado e o registro do atendimento das pessoas com albinismo. Em dezembro, publicou a Portaria 3354/20, que instituiu, “em caráter excepcional, incentivo financeiro federal de custeio para o fortalecimento das ações de equidade na Atenção Primária à Saúde, considerando as pessoas com albinismo”.

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