Comissão ouve representantes de centros de referência em doenças raras; acompanhe

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Michel Jesus/Câmara dos Deputados
Congresso iluminado em apoio à campanha mundial de conscientização sobre doenças raras

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados promove audiência pública nesta terça-feira (29) para ouvir representantes de centros de referência em doenças raras no Brasil.

Assista no YouTube.

Esse é o segundo debate da comissão sobre o tema e atende a requerimento do deputado Diego Garcia (Pode-PR). “O atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente será encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade”, explica o deputado.

Garcia destaca ainda, no requerimento em que pede a realização da audiência, que os pacientes contam com o suporte do SUS para a obtenção de medicamentos, embora o número de doenças raras que envolvem tratamento baseado em fármacos representa uma pequena fração do universo dessas doenças.

“Escutar os representantes dos centros de referência em doenças raras é fundamental para entendermos as dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenças raras”, afirma.

Convidados
Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares:
– a coordenadora do Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital Infantil Joana de Gusmão (SC), Louise Lapagesse de Camargo Pinto;
– a coordenadora do Serviço de Atenção Humanizada do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Gisele Rozone de Luca;
– o coordenador do Ambulatório de Doenças Raras da Apae de Anápolis (GO), Marcos Guimarães Zucchetti;
– o coordenador do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (SP), Victor Evangelista de Faria Ferraz.

A audiência interativa está marcada para as 10h30, no plenário 2. Os interessados podem enviar perguntas, críticas e sugestões aos participantes por meio do portal e-Democracia.

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