O Senado deve apreciar nos próximos dias um
substitutivo (texto alternativo) ao Projeto de Lei do Senado (PLS)
169/2018, que torna obrigatória a criação de centros de assistência
integral a pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no
Sistema Único de Saúde (SUS). O substitutivo foi aprovado pela
Câmara dos Deputados na quarta-feira (17) e, caso seja confirmado
no Plenário do Senado, será a primeira proposta de um cidadão
comum, encaminhada pelo portal e-Cidadania, a se transformar em
lei.O projeto surgiu de uma ideia legislativa (SUG 21/2017) enviada
ao e-Cidadania pela cidadã Irene Jucá, mãe de Letícia, jovem
autista. Embora a ideia tenha sido assinada por Irene, foi
escrita a várias mãos por um grupo de mães de Fortaleza, do qual
Irene até hoje faz parte. Em 2017, elas se reuniram para tentar
fazer algo pelos filhos. Decidiram propor uma mudança de legislação
pelo portal e-Cidadania do Senado Federal: o Sistema Único de Saúde
(SUS) deveria oferecer, em um mesmo lugar, todas as terapias
necessárias para crianças e jovens autistas.Depois de enviar a
proposta para o Senado, Irene e outras mães enviaram mensagens a
conhecidos e foram às ruas para pedir apoio à causa. Alcançaram os
20 mil apoiamentos necessários. A ideia foi aprovada pela Comissão
de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e se
transformou no projeto de Lei 16/2018. Em 2021, o projeto foi
aprovado no plenário do Senado e seguiu para a Câmara.O
substitutivo da Câmara estabeleceu que a atenção integral às
necessidades de saúde da pessoa com Transtorno de Espectro Autista
será ofertada por meio dos Centros Especializados de Reabilitação
da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD). Agora o
projeto retorna ao Senado, para reexame. Os centros públicos
aptos a oferecer tratamento para Transtorno de Espectro Autista são
tão poucos que algumas famílias se mudam de cidade para que seus
filhos possam receber tratamento. Cláudia Rodrigues, mãe de Carlos
Rodrigues, de 16 anos, diz que o deslocamento para os centros de
tratamento é um dos grandes desafios.— Há dias em que eu preciso
pegar seis ônibus para levar meu filho para as terapias —
relata.Francisca Martins, mãe de William Martins, de 25 anos,
também aponta o quão difícil é conseguir um atendimento
especializado.— Como mãe, estou muito acostumada a receber não
quando busco tratamento para o meu filho—lamenta.Irene espera que a
sua ideia legislativa seja aprovada pelo Senado. — Nós estamos
plantando tâmaras. Temos esperança de dias melhores para tantas
pessoas que precisam do tratamento — acredita.O autismo é uma
condição neuropsiquiátrica. Costuma se manifestar ainda na primeira
infância (de zero a seis anos) e comprometer – em graus diversos –
o desenvolvimento nas áreas da linguagem, interação social e do
comportamento. Não há uma causa isolada, podendo resultar da
combinação de fatores genéticos e/ou ambientais. Segundo
estimativa da Organização das Nações Unidas (ONU), o autismo afeta
cerca de 1% da população mundial, tendo maior incidência sobre
pessoas do sexo masculino. Avanços no quadro clínico do autista
dependem de intervenção terapêutica precoce, que deve ser
individualizada e pode se estender por toda a vida do indivíduo. A
meta é habilitá-los a desempenhar atividades cotidianas de modo
ativo e independente.Ideia LegislativaQualquer pessoa pode enviar
Ideias Legislativas para criar novas leis ou alterar as leis
atuais. Basta se cadastrar no Portal e-Cidadania,
acessar a página das Ideias Legislativas e clicar em
“Enviar ideia”. É possível enviar quantas sugestões quiser,
desde que não sejam repetidas. As ideias ficam abertas por
quatro meses para receber apoios. As que alcançam 20 mil apoios são
encaminhadas à Comissão de Direitos Humanos e Legislação
Participativa (CDH) dp Senado e formalizadas como Sugestões
Legislativas. Na comissão, são debatidas pelos senadores e
recebem um parecer. As aprovadas passam a tramitar como projeto de
lei, com as mesmas prerrogativas das propostas de senadores.Da
Assessoria de Imprensa do e-Cidadania